Nyt se sitten tapahtui, taas..

Edellispäivänä sunnuntaina jouduin tippaan, kun mikään lääkitys ei purrut. Lääkäri sanoi heti, etteivät he uskalla antaa muuta kuin Färkkilän tipan, koska lääkearsenaalini on jo aika kova. Tippa auttoi vajaan vuorokauden, maanantaina päivällä olo oli taas aika surkea. Tiesin jo ennestään, että lääkkeiden vaihdon yhteydessä voi tulla vaikeuksia, mutta aina se on pettymys silti että joutuu jäämään töistä pois. 

Nyt ollaan siis sairaslomalla, eikä hyvältä näytä. Nytkin särkee oikealla puolella kalloa sen verran, että nopeahko ruoanlaittokin taisi olla jo liikaa (pelkkä paistin maustaminen ja uuniin tyrkkääminen). Mitään ei oikein pysty tekemään, onneksi olen joten kuten pystynyt edes nukkumaan. Melkein muuta en ole tehnytkään kuin nukkunut, lepäillyt ja yrittänyt vähän syödä ettei tule vielä huonompi olo.

Huomenna saan Noritrenin nostettua kolmeen illalla ja seuraavaan nostoon pitää odottaa taas kaksi viikkoa jne. Todella hidasta kidutusta, kun ei saa migreeniä tasapainoon.

Loppuviikosta pitää taas katsella tilannetta, ja ilmoitella töihin miltä ensi viikko näyttää. Voi olla että ensi viikon tilanne näyttää yhtä harmaalta kuin sää ulkona juuri nyt.

Ei auta muu kuin nokka kohti uusia pettymyksiä, aina ei jaksa hymyillä. Ehkä huomenna jaksaisi?Toivotaan.

Viikonloppu edessä, ihanaa

Onneksi minulla on mahdollisuus olla osa-aikaisesti töissä, sillä joka ikinen vapaapäivä tulee kyllä tarpeeseen. Tänä aamuna(kin) heräsin päänsärkyyn, todella piristävää.. Eilen oli ajatuksena, että saisin siivottua kotona tänään, mutta se jäi haaveeksi. Vähän sain kylpyhuonetta siistittyä, siinä kaikki. Hyvä tietysti sekin, parempi kuin ei mitään.

Jatkuva särky käy todella hermoille ja nopeaa ratkaisua tähän ei valitettavasti ole. Lähimmäiset saavat siitä kärsiä, kun pinna on lyhyt :(.

Blogi on saavuttanut muutamia ihmisiä ja siitä olen todella iloinen! Mikä sen parempaa kun vaihtaa ajatuksia jonkun sellaisen kanssa, jolla on saman tapaisia ongelmia terveyden kanssa. Kiitos teille, jotka olette kirjoitelleet tänne! Lisää ajatuksia ja fiiliksiä voitte kirjoittaa jatkossakin!

Isänpäivää odotellessa

Tällä kertaa ei tule kovin pitkää tarinaa, olen kotona vain käväisemässä. Kävin hieman ulkoilemassa, ja nyt kahvihammasta kolottaa eli kahvitauko tiedossa. Sen jälkeen taas takaisin sairaalaan pitämään kuopukselle seuraa. Toivotaan, että hän pääsee huomenna kotiin, koska hän alkaa jo olla hieman levoton. Ei mikään ihme, koska on joutunut makaamaan siellä jo viime viikon tiistaista alkaen ja alkaa varmaan äidin naama jo kyllästyttämään kun olen siellä koko ajan. Tilanne on nyt onneksi menossa parempaan päin, eli toivoa kotiin pääsemisestä on.

Migreeni ilmoittelee itsestään aika reippaasti, koska uni on jäänyt aika vähiin ja tietysti huolikaan ei ole tehnyt sitä yhtään paremmaksi. Lääkityksen kanssa mennään nyt annosten nostovaiheessa, toivottavasti se auttaisi sitten kun maksimiannos on saavutettu. Mutta ei siitä nyt tällä kertaa sen enempää.

 

Harmi, ettei tyttö pääse mukaan isänpäivää viettämään ukin luokse. Onneksi saamme napata vanhemman tyttären mukaan.

Pitäkää huoli itsestänne ja läheisistä. Hyvää isänpäivää kaikille isille <3.

Neurologian vai arvauslogian poliklinikka?

Siinäpä kysymys.. Olen ollut siellä asiakkaana n. puolen toista vuoden  verran, ollut jo noin seitsemän lääkärin hoidossa mukaan lukien soittoajat. Soittoajat luen mukaan hoitoon, koska ne ovat aina koskeneet lääkityksen ja annostuksen muuttamista. Sain jopa kaksi kertaa käydä samalla neurologilla, ja se on ennätys tähän mennessä.

Olen syönyt turhaan epilepsia lääkettä noin neljän viikon ajan, koska lääkäriä ei joko saa soittamaan tai sitten soittaa juuri sen yhden tunnin aikana jonka olen sanonut olevani varattu. Vai onko potilaan tehtävä kulkea puhelin korvalla sekä kotona (vessassakin?) että töissä koko päivän olosuhteista huolimatta? Eipä ole, sitä mieltä minä olen. Potilaalla pitäisi olla oikeus saada tietää edes jonkinlainen arvio siitä, millä aikavälillä (vaikka parin-kolmen tunnin) lääkäri soittaa. Helpottaisi hieman, koska kaikki eivät voi istua koko päivää odottamassa yhtä puhelua.

Vihdoin soutamisen ja huopaamisen jälkeen eräs neurologi soitti neljän viikon odotuksen jälkeen. Parin minuutin jälkeen tajusin, että kyseinen neurologi ei ollut edes vaivautunut käymään läpi lääkehistoriaani. Hän ehdotteli yksi toisensa jälkeen sellaisia lääkkeitä, joita olen jo kokeillut ja jotka eivät sopineet ollenkaan sivuoireiden vuoksi tai eivät muuten ole auttaneet. Hän päätyi lopulta sellaiseen ratkaisuun, jossa Noritrenin annostus nostetaan hiljalleen "tappiin" eli viiteen tablettiin päivässä. Siinä vaiheessa päivän pillerisaldo on jo yhdeksän tablettia päivässä.. Pitäisikö kehitellä digitaalinen dosetti joka muuttaa kokoa tarpeen mukaan?

Nyt kokeillaan siis seuraavaa lääkesekoitusta: Candesartan, Klotriptyl Mite ja Noritren. Jos ei tehoa, niin soitto taas neuropolille.

Sen verran on ketuttanut koko touhu, etten ole edes blogia jaksanut kirjoittaa. Olisi tullut liikaa painokelvotonta tekstiä..

Osa-aikaisuutta on nyt pidennetty maaliskuun loppuun 2014 asti. Onneksi työssä jaksamisessa on edes yksi ongelma vähemmän. Nekin päivät jaksaa juuri ja juuri mitä tällä hetkellä on. Kivuttomia päiviä on kolmen kuukauden aikana ollut peräti yksi.

Mutta hei, jotain iloistakin tähän loppuun :). Paino/kuntoprojekti on nyt hyvällä mallilla. Kunto on noussut hyvin ja mielialakin on pysynyt kurissa sen avulla. Painoa lähtenyt kymmenen kuukauden aikana piirun verran vaille 16 kiloa ja nyt on hyvä olla! Olen melkein samassa pisteessä kuin 2010 ennen kuin painonnousu alkoi, jihhuu! Hiljaa hyvää tulee.

Kiitos perheelle ja läheisille! Monia alkaa jo varmaan puuduttamaan tämä toistuva kiittely mutta en voi sille mitään <3.

Oranssin ja keltaisen ilotulitusta

Olen seurannut luontoa tänään, kun kävin kävelyllä ulkona syksyisen raittiissa ilmassa. Aivan upea keli, auringonpaistetta ja raitis ulkoilma. Parasta syksyssä on juuri tämä aika ennen kun lehdet tippuvat puusta.

Aamu alkoi kuitenkin taas huonosti, makoilin varmaan puoli tuntia ennen kuin uskalsin nousta ylös. Sen verran pää tuntui taas olevan kuin pommin jäljiltä. Uudet lääkkeet jotka sain, eivät nähtävästi sovi ollenkaan yhteen muiden lääkkeiden kanssa. Eikä sumatriptaanejakaan uskalla ottaa nyt ollenkaan, vaikka migreeni kiusaisi oikein kunnolla. Päätä alkoi poltella oikein kunnolla, niin että säikähdin reaktiota. Syynä on pakko olla epilepsialääkkeet jotka sain, koska olen aikaisemmin pystynyt ottamaan niitä muiden lääkkeiden ilman mitään ongelmia. Sumatriptaaneja otan muutenkin vain viimeisessä hädässä, koska ne ovat todella vahvoja. Indometin sen sijaan onneksi käy, mutta se ei ihan auta koviin kohtauksiin. Tilanne on jo ennestään ollut hankala, ja uuden lääkkeen myötä käynyt sietämättömäksi.

Soitin viime viikolla Neurologian poliklinikalle ja pyysin lääkäriä soittamaan, mutta eipä mitään ole vielä kuulunut. Perjantaina pakko yrittää uudestaan, josko saisi jonkun sieltä kiinni joka hoitaisi asian ihan perille asti. Saisinkohan parempaa hoitoa jos olisin joku tärkeä ihminen tässä yhteiskunnassa? Joskus tuntuu siltä, ettei tavallinen pulliainen paljoa kiinnosta. Olen sairauden puhkeamisesta tähän hetkeen tavannut arviolta 15 eri lääkäriä, seitsemän eri neurologia ja soittanut tunnittain puheluita ympäriinsä. Lyön näköjään päätääni seinään edelleen..

Onneksi edes mieliala on yleisesti pysynyt jollain tavalla kurissa, lenkkitossujen ja raittiin ilman ansiosta. Tänään näyttää kuitenkin olevan vaihteeksi vähän huonompi päivä, joskus sille ei vain voi mitään..

Mutta ihanaa kuulasta syyspäivää kaikille joka tapauksessa.

Syyskuuta jo eletään :)

Olen siis vielä hengissä, vaikka en ole ikuisuuksiin kirjoittanut mitään. Migreeni on tänä kesänä päättänyt taas näyttää likaiset kyntensä ja kesä (sekä kesäloma) on mennyt särystä kärsien. Voi olla, että sen takia ei ole kirjoittamisesta tullut mitään, kun ei jaksa keskittyä.

Ulkoilua ja kuntoilua en ole silti jättänyt, enkä aio jättää. Muutama päivä on ollut lepoa viime viikon syvälihashieronnan (pohje ja takareisi) sekä migreenirupeaman jälkeen ja huomenna olisi tarkoitus lähteä liikkeelle, mutta vielä en ole päättänyt miten. Ehkä kävelylenkki raittiissa ilmassa voisi tehdä hyvää muutaman sisällä (ja vuoteessa) vietetyn päivän jälkeen. Tänäänkin on vuoteessa vietetty jo monta tuntia.

Elimistökin näyttää protestoivan tätä paikallaan pysymistä, kun ei ole enää siihen tottunut. Levottomat jalat ja vielä levottomampi mieli ajaa kyllä tekemään jotain huomenna, on se sitten ulkona kävelyä, uimahallia tai mitä tahansa kunhan pääsen liikkeelle. Tuntuu että joka paikka on turvoksissa kun on ollut muutaman päivän migreenin kourissa, ja liikkuminen jäänyt täysin tauolle.

Elokuun loppupuolella kävin Neurologian poliklinikalla ja yllätys, yllätys taas eri lääkäri. Tuli lisää lääkkeitä popsittavaksi (taas uudestaan epilepsialääkkeitä).   Epikriisissä (sairauskertomus) luki jostain syystä, että olisin laihtunut 18 kiloa. Mene ja tiedä, voi olla että lääkärillä oli vähän vaikkua korvissa kun kerroin kuulumisia sekä liikunnan aloittamisesta. Muuten olin kuulemma asiallinen ja iloisesti jutteleva nainen. En siis enää ole vainoharhainen, heidän mukaansa liikaa särkylääkkeitä popsiva neurootikko jolla on luulotauti. Silti tuntuu vielä, että sairautta hieman vähätellään sekä sen kanssa jaksamista. Olen edelleen töissä, joskin osa-aikaisesti ja senkin jaksan juuri ja juuri ilman romahtamista. Virheitä on tullut roppakaupalla väsymyksen ja jatkuvan taustasäryn takia. Yritä siinä sitten selitellä töissä, millaista on elää näin kun kukaan ei kuitenkaan täysin ymmärrä kuinka raskasta se on, vaikka ovatkin myötätuntoisia. Olen taas vaihteeksi varmaan 15. kertaa ollut myymässä taloa tai vähintään muuttamassa tapetteja ja muuttamassa vaikka Honoluluun kunhan kaikki taas muuttuisi paremmaksi.

Vuonna 2010 kun kaikki alkoi, sain epilepsialääkkeitä (Deprakine) eivätkä ne sopineet ollenkaan. Hiusten lähtöä, painonnousua ja todella voimakasta väsymystä kesti koko sen ajan kun otin niitä lääkkeitä. Nyt ei onneksi lähde hiuksia, mutta väsymys on todella raskasta. Tuntuu että aivosolut (ja muisti) ovat kadonneet jonnekin laatikkoon, joka on lukossa ja avain kadoksissa. Uusi lääke on ollut kuvioissa vasta n. kolme viikkoa eli vielä ei voi sanoa, että milloin asiat alkavat sujumaan paremmin jos ollenkaan. Olen selkeästi huomannut olevani töissäkin melko poissaoleva ja unohtelen asioita eikä ajatus oikein kulje niin kuin ennen. Annan tälle myrkylle armonaikaa vielä pari viikkoa, ja jos väsymys ei taitu niin soittoa taas lääkäriin ja lääkkeet lentää romukoppaan sekä toisia tilalle, ettei taas joutuisi sairauslomalle. Ei tällaisessa sumussa tule mistään mitään. Olisiko sittenkin helpompaa olla jalka paketissa, niin pystyisin ihmisille näyttämään syyn miksi ei aina jaksa olla mukana kaikessa. Päätä on vaikeampi avata ja sanoa että hei, katso nyt tuonne siellä särkee. Siksi en nyt jaksa tehdä mitään, eikä työhommatkaan oikein suju.

Mutta ei pahaa jos ei hyvääkin, tällä hetkellä paino on saldolla -14 kiloa :). Ei voi olla muuta kuin tyytyväinen, ja yrittää vahtia hieman ettei pääse karkaamaan käsistä taas uudelleen. Muutakin kivaa, ostin noin neljä viikkoa sitten itselleni töihin uudet nilkkurit makeilla koroilla syksyä varten ja sain ne vielä suhteellisen halvalla vaikka ovatkin nahkaa. Pienet on ilon aiheet köyhällä ei voi muuta sanoa. Onnea siis saa joskus vaikka ostamalla uudet kengät tai uuden paidan? Kyllä, ainakin hetkeksi aikaa.

Onneksi on perhe, ystävät ja työkaverit tukena muuten olisin heittänyt pyyhkeen kehään jo aikoja sitten tai ostanut talon täyteen kenkiä ja vaatteita. Kiitos ja halaus heille <3.

Mukavaa päivää sateesta huolimatta ja pitäkää toisistanne huolta.

Taas on aikaa vierähtänyt,

siitä kun viimeksi jotain olen kirjoittanut. Tällä hetkellä nautin kesäloman toisesta viikosta, sateesta huolimatta :). Hyvin olen kuitenkin ehtinyt nauttia, sekä vähän puuhastellakin. Loman alkaessa säät suosivat rannalla oleilua, ja nyt on tullut kotona puuhasteltua omassa rauhassa kaikenlaista. Varastokin on saanut uuden väripeiton syksyä varten, maalasimme yhdessä miehen kanssa. Hän sai ottaa ne kohdat suosiolla, joissa joutuu olemaan niska vääränä ja itse otin helpommat paikat. On se mukava olla nainen (jolla on hyvä mies), ja vielä "nuppivikainen" eli hyvä syy päästä vähän helpommalla. Onneksi maalitkin ovat nykyään melkein hajuttomia, ja ulkona ei tunne mitään hajua kun on hyvä tuuletus.

Edelleen valitettavasti kärsin joka päivä eritasoisesta kivusta, mutta en ole antanut sen häiritä lomaa ollenkaan. Painokin laskee mukavasti edelleen, tähän mennessä ollaan päästy jo tulokseen - 11,5 kiloa. Saliharjoitteluun ja kävelyyn tuli ikävä tauko, lantio heittäytyi todella hankalaksi muutamia päiviä sitten kun palasin kävelylenkiltä kotiin. Lopun matkaa (n. 1,5 km) meni nilkuttaen, vasen jalka meni hyvin kyllä eteenpäin mutta askel taakse ei sitten sujunutkaan niin hyvin. Lantio kiukutteli oikein kunnolla, tuntui että reisiluu on poissa paikaltaan. Lisäksi vielä alaselässä lihakset ovat ärtyneet aika pahasti eli täysi lepo ollut eilen ja tänään. Huomenna varovasti treenaamaan käsivarsia ja vatsalihaksia, mutta muu treeni taitaa jäädä väliin. Olimme suunnitelleet vesijuoksun aloittamista tällä viikolla ja nyt sekin saa vielä odottaa, eihän tässä nyt mihinkään kiire ole.

On jotain mukavaakin tulossa. Ystäväni on luvannut minulle aromaterapiaa huomiseksi, sitä odotan kovasti. Ikinä en ole sellaisessa ennen ollut eli taas saa kokea jotain uutta. Elämä on kyllä ihanaa!

Perjantaina suunnitelmissa vierailla Naantalissa, olen joskus ihan ohimennen käynyt siellä ja silloinkin nähnyt vain ravintolalaivan ikkunasta. Näkymä oli niin ihana, että pakko päästä katsomaan mitä kaikkea sieltä löytyy. Toivottavasti sää on hieno perjantaina, muuten joudumme siirtämään matkaa. Turha sinne on sateella mennä, eihän silloin ole mitään hauskaa kävellä ulkona.

Sateen ropinan innoittamana taidan käpertyä fleecepeittoon ja jatkaa rakkaiden ristikoiden täyttämistä.